O trastorno do espectro autista ( TEA) aparece nos primeiros anos de vida e produce o deterioro da habilidade cerebral para desenvolver as interaccións sociais e a comunicación normais. Non se sabe aínda que é o que provoca o autismo. Existen diversas teorías ao respecto, pero as hipóteses maioritarias inclínanse por atribuílo a causas xenéticas. Existen tres grados de autismo, sendo o 1 o máis leve e o 3 o máis severo.
Non existe cura para o autismo. O máis efectivo no momento actual é a atención terapéutica temperá, que traballe sobre a autonomía persoal e as habilidades lingüísticas e sociais dos nenos autistas.
Hai moitos máis nenos que nenas con diagnóstico de autismo, arredor de 4 nenos por cada nena. Aínda que esa proporción non está tan claro que sexa en verdade así. Hai estudos que afirman que a diferenza pode resultar de que as nenas non son diagnosticadas correctamente, ou de que elas teñen máis habilidades que os nenos para enmascarar os seus síntomas.
Cando un pai ou unha nai recibe o diagnóstico de autismo a sensación de desacougo é demoledora. Resulta invadido por un tremendo sentimento de soidade e de desamparo. Non se sabe por onde ir, porque entre outras cousas o SERGAS nin sequera ten un protocolo de actuación para ese tipo de casos.
O desacougo combátese coa empatía e a solidariedade de quen te pode comprender perfectamente pois está na mesma situación que estás ti. Por iso é tan importante traballar en rede. De aí nace “ Peques Azules” unha asociación viguesa de familiares de nenos autistas que traballa en rede para mellorar a vida dos seus fillos e fillas e para aprender e apoiarse mutuamente. Nós falamos con Raquel, unha muller de Vigo que é a tesoureira da asociación e a nai de Alex, un neno autista de 9 anos de idade.
Raquel Mejuto Gayoso, tesoureira da asociación “ Peques Azules”
“O noso obxectivo é a plena integración social das persoas autistas”
De onde sodes cando vos constituístes e a que vos dedicades?
Somos de Vigo, nacemos no ano 2020.E nós traballamos para promover a inclusión e a plena participación social das persoas con autismo.
Ti es unha das fundadoras?
Si, eu teño un neno de 9 anos, Alex, con autismo.
En que consiste o autismo?
É un trastorno do desenvolvemento. Aparece nos primeiros anos de vida e afecta ás capacidades do cerebro para desenvolver as habilidades sociais e de comunicación normais.
Alén de dificultar as habilidades sociais e a capacidade de comunicación, o autismo pode provocar algún tipo de problema adicional de saúde?
Pode levar derivadas epilepsias, depresión e ansiedade.
Supoño que as persoas fundadoras sodes nais e pais de nenos e nenas autistas?
Si, así é. Decidimos crear a asociación para facilitar a inclusión dos nosos fillos e fillas.
Como contactastes entre vós?
Coñecémonos por un gabinete de terapia privado. A raíz de compartirmos experiencias decidimos crear a asociación.
Por que “ Peques azules”?
O de peques é polos nosos fillos e fillas e o da cor xorde porque , desde unha campaña de concienciación do ano 2007, a cor azul está vencellada ao autismo.
Cantas persoas formades parte da asociación?
Somos 70 socios e socias.
Todos de Vigo?
Non, temos socios de moitas outras partes de Galicia.
Tedes algún local?
Non, somos unha asociación modesta e local non temos. Cando temos que xuntarnos por calquera motivo facémolo ou nunha cafetería ou no lugar de traballo particular dalgunha socia.
Cando se comeza a notar que o neno ou nena pode padecer autismo?
Normalmente a partir dos dous anos. Eu noteino moi pronto. Cando tiña un ano comecei a decatarme de que non me vía aos ollos, unha característica moi común no autismo, e de que cando o chamaba non se sentía aludido.
A que te dedicas ti?
Eu traballaba nun laboratorio dental, pero cando o meu fillo foi diagnosticado con autismo tiven que deixar o meu traballo para atendelo e coidalo a el.
Que se debe de facer para tratar a un neno ou a unha nena con autismo de maneira adecuada?
O esencial é a atención terapéutica temperá: Logopedia, autonomía persoal e terapia ocupacional. O xogo é fundamental para eles.
Cales son as actividades principais da asociación?
Temos unha escola de familias na que facemos almorzos informativos e procuramos traballar en rede. Compartimos experiencias, apoiámonos entre nós e informamos sobre temas que nos poidan interesar: estratexias, manexo de condutas desafiantes dos nenos, ou como acceder ás bolsas, dependencias e discapacidades. Tamén facemos actividades deportivas porque deporte adaptado practicamente non hai. Agora imos comezar cunha fisioterapeuta.
Necesitan tratamento de fisioterapia os nenos autistas?
A maior parte deles teñen problemas de mobilidade.
Supoño que no momento que recibes o diagnóstico de que o teu fillo ou filla ten autismo o golpe é brutal?
É demoledor si. Sobre todo pola sensación de desacougo que che produce. Sénteste totalmente desamparada. Non sabes a onde ir, non sabes por onde tirar, non sabes quen te pode axudar. É moi duro e é moi triste porque o SERGAS non ten un protocolo para este tipo de casos. Cando che dan o diagnóstico es ti a que tes que buscarte a vida.
Tedes relación co Concello de Vigo?
O que nós lle pedimos ao Concello de Vigo é o mesmo que ao resto de administracións: que nos axuden todo o que poidan. Ao fin e ao cabo a existencia de políticas inclusivas cara aos segmentos que máis axuda precisan é unha das liñas definitorias dunha sociedade decente.
Tedes algún tipo de subvención?
Temos unha subvención da Xunta relacionada co voluntariado, outra do Concello e este ano optamos por primeira vez a unha subvención da DEPO.
Supoño que non darán para moito?
Pois non, por desgraza non dá para moito. Nós alén do deporte, que antes mencionei, facemos ocio todos os meses. Temos moitas actividades, por exemplo recentemente fixemos unha festa de Samaín. Alugamos un parque de bolas e os nenos foron disfrazados. Fixemos unha visita ao parque de bombeiros, traballamos cunha academia do Porriño en obradoiros de inclusión…E todo o que facemos en beneficio dos nosos nenos pois, como todo na vida, hai que pagalo.
Pagades unha cota de socio?
Si, pagamos 30€ de cota anual. E desa cota de socio e das subvencións que temos é do que vivimos. Toda persoa que queira asociarse será benvida, non é necesario que teña familiares con autismo, só fai falta ter gañas de colaborar. Nós temos un obxectivo que é visualizar o autismo para poder axudar á plena integración das persoas autistas, e para que a súa dignidade persoal sexa escrupulosamente respectada.
Ao que te refires con isto último?
O que non se coñece ás veces asusta e pode provocar, non por mala fe senón por descoñecemento, reaccións inadecuadas. Por exemplo a min tenme pasado moitas veces que estando no parque co meu fillo outros nenos e nenas o chaman “ tolo “ . Nunca vin a ningún pai ou nai facer nada ao respecto. Nós queremos que a sociedade en xeral comprenda o que é o autismo, que empatice coas persoas autistas e que as trate co respecto e amabilidade con que toda persoa debe de ser tratada.
No caso de que algún lector ou lectora queira colaborar coa asociación como pode contactar con vós?
A través do noso correo electrónico: pequesazules@outlook.es ou a través do noso instagran.
A asociación nace con vontade de continuidade no tempo?
Si, indiscutiblemente si.
Grazas Raquel. Os meus mellores desexos para que poidamos construír unha sociedade decente na que todas persoas que o necesiten poidan recibir a axuda necesaria da administración, que garanta a súa plena inclusión social. E moita sorte para Alex en particular.
Grazas a vós.
